Úprava návrhu Zákona o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov
Pripravovaný zákon z dielne Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR bude mať likvidačný dopad na mnohé rodiny so zdravotne znevýhodneným členom
Zákon o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov, ktorý pripravuje MPSVaR SR schváliť v skrátenom pripomienkovom konaní ešte tento rok spôsobí zhoršenie životných podmienok mnohým rodinám so zdravotne znevýhodneným členom. Mnohé závažné znevýhodnenia so zákona a súvisiacej vyhlášky úplne vypadli, pri iných bude výrazne obmedzená pomoc štátu, na ktorú sú mnohé rodiny ťažko chorých detí i dospelých odkázané.
A preto, my, občania Slovenskej republiky, žiadame, aby bol návrh Zákona o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov upravený, aby boli do neho zakomponované pripomienky a námietky odbornej i laickej verejnosti a taktiež ďalších organizácií a inštitúcií. Konkrétne žiadame nasledovné:
- aby boli od zákona zapracované pripomienky viacerých inštitúcií a organizácií (napr. Verejného ochrancu práv, Úradu komisára pre osoby so zdravotným znevýhodnením, Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením a ďalších),
- aby osoby s pervazívnymi vývinovými poruchami mali nárok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia. A to najmä z dôvodu, že sa ako súčasť diagnózy u nich vyskytuje náročné správanie s deštrukčným účinkom na zariadenie domácnosti, oblečenie, či obuv.
-aby mali nárok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie osoby s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva - ulceróznou kolitídou, Crohnovou chorobou, cystickou fibrózou a celiakiou. Prejavy týchto ochorení by nechcel zažiť asi nikto z nás a sú naozaj závažné a nepríjemné a výrazne ovplyvňujú životnú úroveň pacienta. Okrem zdravotnej stránky majú dopad aj na jeho financie, nakoľko špeciálne potraviny vhodné pri danýcho ochoreniach sú oveľa finančne náročnejšie, ako bežne dostupné potraviny, ktorých cena sa taktiež výrazne zvýšila.
- aby boli do zákona a vyhlášky opätovne zaradené osoby s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom. V súčasnosti patrí Aspergerov syndróm k chronickým a komplexným poruchám a má 90%. Zázračne sa po zmene zákona nevylieči. Ich vyradenie zo zákona je diskriminačné, nakoľko majú síce normointelekt, ale ich život je výrazne ovplyvnený autistickým prejavmi - repetitívnym správaním, obmedzenými záujmami, problémom s väčším množstvom ľudí, sociálnou interakciou, komunikáciou a ďalšími symptómami. Hoci najvštevujú prevažne bežné školy (kvôli normointelektu nie je možné navštevovať špeciálne školy), ich správanie ovplyvňuje aj ich pobyt v škole, ktorý je zvyčajne skrátený, resp. majú sociálne voľno alebo dištančné vzdelávanie. Nenavštevujú školské kluby, ani iné zariadenia a prevažne sa im venujú rodičia alebo opatrovníci, ktorí im poskytujú starostlivosť nad rámec bežnej starostlivosti o dieťa podobného veku. Minimálne jeden z rodičov je v tomto prípade nezamestnateľný, nakoľko starostlivosť o dieťa mu zabraňuje pracovať, v prípade jednorodičov je situácia ešte náročnejšia a rodina by sa tak prepadla pod hranicu chudoby. V podobnej situácii by sa mohli ocitnúť aj dospelé osoby s VFA a AS, ktorým znevýhodnenie často zabraňuje zamestnať sa.
- aby boli do zákona opätovne zaradené osoby s chronickou pankreatitídou, chronickými pľúcnymi ochoreniami v štádiu respiračnej insuficiencie s potrebou domácej oxygenoterapie alebo s potrebou podpornej ventilačnej liečby GOLD III, IV alebo genetické pľúcne ochorenia s trvalým poklesom pľúcnych funkcií a taktiež osoby s diagnostikovanou achondropláziou, ale výškou nad 120 cm. Výškový limit je diskriminačný nakoľko nárok na pomoc stratí osoba s diagnostikovou achondropláziou, ale výško napr. 121 cm.
- aby sa pri posudzovaní odkázanosti neplnoletej fyzickej osoby na pomoc inej fyzickej osoby, dohľad a osobnú asistenciu sa špecifikovalo aká je bežná rodičovská starostlivosť. Uvedé je možné vytvoriť na základe spolupráce s odborníkmi na vývinovú psychoógiu a príbuzné pedagogické a medicínske disciplíny.
- aby bol posudkový lekár povinný v prípade nezrovnalostí, pochybností alebo rozporov spolupracovať so špecialistom na danú diagnózu, Najmä ak je diagnóza žiadateľa o ZŤP a resp. kompenzácie mimo odbornosti posudkového lekára.
Príspevky pre rodiny so zdravotným znevýhodnením zohrávajú kľúčovú úlohu nielen v zabezpečení dôstojného života pre týchto jednotlivcov, ale aj v prevencii širších spoločenských a ekonomických problémov. Z hľadiska štátneho rozpočtu sú príspevky pre rodiny s deťmi so znevýhodnením v porovnaní s nákladmi na zriadenie a prevádzku zariadení s celodennou starostlivosťou omnoho menšou ekonomickou záťažou. Zriadenie takýchto zariadení si vyžaduje značné investície do infraštruktúry, personálu, vzdelávania a prevádzkových nákladov, ktoré sú dlhodobé a často ťažko udržateľné. Na druhej strane, príspevky môžu byť administratívne menej náročné a rýchlejšie implementovateľné. Ak by sa príspevky pre rodiny so znevýhodnením zrušili, dôsledky by sa mohli prejaviť na viacerých úrovniach.
V súčasnosti, keď ceny potravín, služieb a energií neustále rastú, rodiny bez finančnej podpory čelia reálnej hrozbe chudoby. Dotýkajú sa však aj ich psychickej pohody. Strata finančnej podpory môže viesť k pocitom beznádeje, frustrácie a bezmocnosti. Rodiny so znevýhodneným členom, ktoré sú už v súčasnosti takmer neustále v strese, ktorý môže mať dlhodobý dopad na ich duševné zdravie a celkovú kvalitu života by museli pristúpiť k drastickým opatreniam, ako je zníženie výdavkov na základné potreby alebo obmedzenie prístupu k terapiám a liekom. Bezvýchodisková situácia taktiež vedie k skratovému konaniu, ktoré môže mať tragické následky. Ak návrh zákona prejde bez zakomponovania pripomienok odborníkov i verejnosti bude likvidačný pre mnohé slovenské rodiny detí i dospelých so zdravotným znevýhodnením. Dôsledky si radšej nechceme ani predstaviť, pretože zvýšenie počtu rodín na hranici chudoby bude najmenší problém.
Akčné rodiny
Akčné rodiny, o. z. Kontaktujte autora petície