Pomoc rodinám s ŤZP členom a rodičom detí so ŠVVP zmeniť nefungujúci systém a šírenie osvety v tejto oblasti.

Vážená pani prezidentka Slovenskej republiky Zuzana Čaputová,

vážený pán predseda vlády Slovenskej republiky Ing. Eduard Heger

vážený pán Mgr. Branislav Gröhling

vážený pán Mgr. Ján Horecký,  minister školstva, vedy, výskumu a športu SR od 4. 10. 2022,

vážený pán Bc. Milan Krajniak, minister práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

vážený pán MUDr. Vladimír Lengvarský, MPH, minister zdravotníctva SR,

vážený pán Mgr. Igor Matovič,

vážená pani Mgr. art. Veronika Remišová, ministerka investícií regionálneho rozvoja a informatizácie Slovenskej republiky

vážený pán Ing. Ján Lunter, predseda Banskobystrického samosprávneho kraja,

vážená pani Mgr. Jana Žitňanská, poslankyňa NR SR,

vážená pani Lucia Ďuriš Nicholsonová, poslankyňa Európskeho parlamentu,

vážená pani PhDr. Mária Homolová, tajomníčka Rady vlády SR pre osoby so zdravotným postihnutím  

Oslovili sme Vás s naším otvoreným listom, ktorého znenie na základe súčasného vývoja ešte doplňujeme touto petíciou.

Sme spojením znepokojených rodičov a viacerých občianskych združení, ktoré nesúhlasia s diskriminujúcim postavením osôb so zdravotným postihnutím a ich rodinných príslušníkov a taktiež rodičov detí, ktoré majú špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby.  Upriamujeme Vašu pozornosť na viaceré problémy, s ktorými sa denne stretávame. Niektoré sa týkajú vzdelávania, iné sú v sociálnej oblasti:  

1.     Takmer neexistujúca inklúzia na školách.

Inklúzia je často považovaná za synonymum integrácie. Na rozdiel od integrácie však nejde o prispôsobenie sa dieťaťa podmienkam v bežnej škole, ale o vytvorenie takého prostredia v školách, ktoré umožní vzdelávanie všetkým deťom bez rozdielu. Inklúzia je založená na akceptovaní rôznorodosti. Integrácia na školách znie dobre  a inkluzívna škola je krásne slovné spojenie. Predstava fungujúcej inklúzie pohladí srdce každého rodiča, ktorý má dieťa so ŠVVP. Ako to však  funguje resp. nefunguje v praxi? Sú školy, ktoré sú príkladom dobrej praxe, čo sa týka inklúzie.  Školy však často nemajú podmienky ani na integráciu, nieto ešte na inklúziu a učitelia zvyčajne  nemajú čas  venovať sa ŠVVP deťom, asistentov je málo, pretože nie sú peniaze. Deti so ŠVVP školy prijmú. Prečo nie, veď dostanú zvýšený normatív, ktorý, bohužiaľ, potrebujú,  ale vytváranie podmienok sa odkladá. Je pekné do médií povedať, ako veľa peňazí sa dalo na asistentov, na inkluzívne tímy, ktoré by mali byť na každej škole, ale pokiaľ nemá riaditeľ skúsenosti a nepíše časovoohraničené projekty, zvyčajne sú tam odborníci len dočasne.

2.     Chýbajúci členovia inkluzívnych tímov, hlavne asistenti.

Nedostatok asistentov a odborného personálu, ktorý panuje v školách všetkých typov, má viac dôvodov:

a)     Asistenti sú prideľovaní na nedostatočný čas a pracovný úväzok, často sú platení z projektu, ktorý je časovo obmedzený. Kým sa asistent zacvičí a spozná žiakov a oni jeho, projekt a s ním aj vyškolený pracovník skončia.

b)     Jeden asistent má priveľa žiakov na starosti.

c)      Nedostatok asistentov je aj kvôli zle nastavenému ohodnoteniu práce asistenta – existuje vzdelanostný a tým aj platový strop. Hoci je odborník, nemôže byť ohodnotený podľa svojho vzdelania. Absolventka špeciálnej pedagogiky asistentku robiť nepôjde, keďže plat by mala o stovky eur nižší, radšej pôjde mimo rezortu. Navrhujeme riešenie – asistent má byť ohodnotený podľa svojho vzdelania a počtu rokov praxe, bez zastropovania.

d)     V spoločnosti panuje názor, že stredoškolák asistenta nepotrebuje, hoci má na to diagnózu a potrebuje pomoc pri adaptácii (minimálne v prvých ročníkoch). Asistent by odbremenil pedagógov a usmernil študenta/študentov počas celého štúdia. Na stredných školách je však absolútny nedostatok asistentov a špeciálnych pedagógov.  Treba si uvedomiť, že asistent môže byť aj pri vysokoškolákovi. Nemusí ho vodiť za ruku, niekedy stačí, že ho navedie a potom je študent schopný pracovať samostatne. Ako sa týmto deťom dostane pomoci v mladšom školskom veku, podľa toho sú schopní zaradiť sa v dospelosti do bežného života.  

Navrhujeme
- zatraktívniť pozíciu asistenta - z hľadiska ohodnotenia i z hľadiska prac. úväzkov.

-  verejné vyjadrenie kompetentných v prospech neuzatvárania zmlúv na určito -
stabilizácia asistentov stabilizuje podporu, kt. asistent je schopný ponúknuť, aj
atmosféru v škole Výrazne pomôže samotným žiakom so ŠVVP.  

- vytvoriť taký systém zamestnávania pedagogických asistentov, ktorý by zefektívnil ich pôsobenia na školách a pomoc žiakom so ŠVVP. Ide najmä o debyrokratizáciu ich zamestnávania, zníženie projektového zamestnávania a zvýšenie počtu asistentov zamestnaných na dobu neurčitú. Opätovne musíme upozorniť na to, lepšou diagnostikou porúch učenia a správania a lepšou inklúziou sa neustále zvyšuje počet deti, ktorý pomoc asistenta potrebujú.

3.     Nedostatočná spolupráca školy, odborných centier a  rodiča v procese tvorby IVVP či začleňovania dieťaťa do škôlky a školy.

Žiaci s nejakým „problémom“ sú do MŠ resp. ZŠ začleňovaní komplikovane. Nehovoríme len o ťažkých poruchách učenia alebo správania, hovoríme aj o cukrovke, cystickej fibróze, celiakii, rôznych dietetických problémoch, ktoré spôsobujú, že mladšie deti nemôžu chodiť do školských klubov či jedální. V mnohých prípadoch nerešpektovanie odporúčaní odborníkov vytvára zbytočné výchovné a vzdelávacie problémy, ktoré môžu prerásť do rôznych porúch správania, delikvencie, či chorobných stavov. Mnohým sa však dá predísť a nemusia sa v budúcnosti stať problémom štátu, pre ktorý nebudú takíto ľudia prínosom, ale záťažou. Povedzme si to otvorene – najmä finančnou.  

Navrhujeme:

- vytvoriť pozíciu asistenta vychovávateľa v školskom klube resp. v materských
školách alebo základných školách, ktorý pomôže so začlenením dieťaťa so
znevýhodnením, alebo poruchou správania do kolektívu a bude vykonávať dohľad nad
ním napr. aj v čase mimo vyučovania. V súčasnosti sú pedagogickí asistenti
v školských kluboch alebo v materských školách len v extrémne malom počte
prípadov. 

4.     Nárast počtu detí so špeciálnymi výchovnými a vzdelávacími potrebami.

  V súčasnosti neustále narastá počet detí so ŠVVP – s rôznymi poruchami správania a učenia, PAS, chorobami, sociálnym znevýhodnením. Výučba v bežnej škole je pre ne najlepším riešením. Ak sa prihliada na ich osobitosť, môžu sa v budúcnosti plnohodnotne uplatniť v spoločnosti. Učiť v triede s viacerými deťmi so ŠVVP  je pri aktuálnych podmienkach extrémne náročné.  Pomohli by asistenti. 

5.     Problémy v školách na úrovni regiónov.  

Na príklade okresu Banská Bystrica upozorňujeme, že v ňom ani v jeho širokom okolí neexistuje trieda ani škola, ktorá by sa venovala deťom s NKS (narušenou komunikačnou schopnosťou) resp. s podobnou diagnózou. Najbližšia je v Lučenci. Bola zrušená aj špec. trieda v Banskej Bystrici pre deti s NKS, ktorá fungovala ako prípravný ročník a deti postupne začleňovala do školského systému. Nie však z dôvodu nedostatočného záujmu. Ale kvôli zvyšovaniu prestíže školy, ktorá ašpiruje na školu vychovávajúcu budúcich technikov, či programátorov. Inklúzia zrejme nie je dostatočne prestížna. Navrhujeme riešenie - otvoriť minimálne jednu triedu resp. prípravný ročník pre deti s NKS pri niektorej zo štátnych resp. regionálnych škôl v okrese BB, prípadne aj v ďalších okresoch. O tejto možnosti informovať verejnosť aj materské školy v regióne, ktoré by mohli deťom odporučiť navštevovať takýto ročník (triedu) po absolvovaní vyšetrení a potvrdení NKS, resp. podobnej diagnózy. Samozrejme, to sa dá aj v prípade iných diagnóz ako napr. PAS, atď. Nezabudnime však, že toto nie je problém iba okolia Banskej Bystrice a BBSK, s podobnými sa boria rodičia aj v ďalších regiónoch Slovenska.    

6.     Prevencia a rýchla diagnostika pokrivkávajú.  

Na svojich negatívnych skúsenostiach sme zistili, aká slabá je informovanosť zamestnancov MŠ a rodičov o centrách včasnej intervencie, ktoré môžu významne pomôcť pri prvotnej diagnostike rôznych porúch a chorôb u detí. Včasná diagnostika resp. výchovný zásah môže výrazne ovplyvniť život dieťaťa a jeho okolia v staršom veku a jeho začlenenie do spoločnosti. Na mnohé vyšetrenia sa však čaká v lepšom prípade mesiace, v horšom aj vyše roka (napr. termíny na vyšetrenie vývinovej pervazívnej poruchy sa pohybujú okolo 16 – 18 mesiacov). Nedostatok odborníkov je dlhodobý a veľmi výrazný. Napr. v okrese BB a viacerých priľahlých nie je žiadny zmluvný resp. štátny detský psychiater, ani viacerí ďalší lekárski odborníci. Prevencii a rýchlej diagnostike by pomohlo aj zvýšenie informovanosti zamestnancov v MŠ o centrách včasnej intervencie, či povinnosť depistážnych návštev zamestnancov CVI, CŠPP resp. CPPaP v materských školách raz za určité obdobie (napr.  2 roky).

Navrhujeme
- otvoriť minimálne jednu triedu resp. prípravný ročník pre deti s NKS
pri niektorej zo štátnych resp. regionálnych škôl vo väčšine okresov na Slovensku,

- o tejto možnosti informovať verejnosť aj materské školy v regióne, ktoré by mohli
deťom odporučiť navštevovať takýto ročník (triedu) po absolvovaní vyšetrení a
potvrdení NKS, resp. podobnej diagnózy. Samozrejme, to sa dá aj v prípade iných
diagnóz ako napr. PAS, atď.

- zaviesť logopéda do každého CPP – pričom potrebné finančné prostriedky účelovo viazať na danú pracovnú pozíciu (napríklad i cez eurofondy). Tento logopéd by chodil do MŠ a 1. ročníkov ZŠ v regióne v rámci depistážnych návštev. Bola by to systematická a efektívna pomoc pre deti zo sociálne znevýhodneného prostredia, ktorých rodičia pre finančnú náročnosť za logopédmi cestovať nebudú, ale i pre ostatné deti, u ktorých by sa zlepšila včasná diagnostika.

7.     Sociálna a ekonomická diskriminácia.

Hovoríme o postavení rodiny v spoločnosti, ktorá sa stará o dieťa s postihnutím (zdravotným problémom). Rodič takéhoto dieťaťa má obmedzené, resp. takmer žiadne možnosti začleniť sa do pracovného života, najmä ak často ide o jednorodiča. V prípade neschválenia napr. opatrovateľského príspevku je rodina sociálne izolovaná a ocitá  sa na hranici chudoby. Bez finančných prostriedkov však nie je možné realizovať ani podporné terapie a potrebné rehabilitácie. Ak má rodič pracovať a byť pre štát prínosom, musí byť o jeho dieťa postarané. Či už v školskom klube, dennom stacionári alebo prostredníctvom osobného asistenta. To je však v súčasnosti takmer nemožné. V prípade hypersenzitívneho dieťaťa, ktoré nezvláda ruch v jedálni a školskom klube, musí rodič väčšinou zostať doma, veď kto ho zamestná na 3 hodiny denne s tým, že v prípade potreby môže kedykoľvek odísť? Stravovanie v škole je často snom aj pre rodičov celiatikov a detí s podobnými diagnózami. Máloktorá jedáleň dokáže zabezpečiť špeciálne jedlo  žiakom s diétnym stravovaním. Nízka podpora na jednej strane, (napr. keď dieťa chodí, tak je vlastne v poriadku a pomoc nepotrebuje) a na druhej strane logická neochota zamestnávateľov dať prácu takémuto rodičovi, tak dostáva rodinu do neriešiteľnej existenčnej situácie. Rodičia aj deti platia za to, že ich dieťa má nejaký „problém“, ale nie dostatočný na to, aby im štát pomohol.  

Navrhujeme:
- upraviť výšku opatrovateľského príspevku za opatrovanie osoby s ŤZP - minimálne
na úroveň min. mzdy, plus pre opatrovateľa zabezpečiť odvody do garančného,
dôchodkového a zdravotného systému. Opatrovateľ osoby s ŤZP vykonáva tiež
činnosť, aj keď nie ako bežný zamestnanec. Často vykonáva úkony, na ktoré by bolo
potrebných niekoľko osôb.

- zobjektívniť priznávanie opatrovateľských príspevkov/ kompenzácií a prideľovanie
osobných asistentov pre rodičov, ktorých deti si vyžadujú celodenný dohľad.

- Vyzvať zdravotné poisťovne, aby preplácali terapie/ diagnostiky ako liečbu pri deťoch
s ŤZP.

- zaviesť dostupnú sieť podporných intervencií a služieb v rezorte školstva, sociálnych
vecí aj zdravotníctva.

- vytvoriť dostupnú sieť ambulantných soc. zariadení a soc. služieb – ktoré by sa
dokázali odborne postarať o dieťa so zdravotným znevýhodnením a poskytnúť mu
potrebné terapie v prípade, ak rodič nedostane OP, alebo oň z finančných dôvodov
nepožiada.

8.     Nedostatočná edukácia.  

Je najvyšší čas zaradiť  edukáciu o tejto problematike do prípravy lekárov, učiteľov, odborných zamestnancov. Dôležitá je aj ako osveta celej  slovenskej spoločnosti. Ohľadom chýbajúceho povedomia  napr. o diagnózach porúch autistického spektra by sa dala napísať kniha. Ako aj o deťoch so zdravotným postihnutím vo všeobecnosti. Aj na to existuje riešenie – podpora edukácie profesií, ktoré prichádzajú do častého kontaktu s deťmi s ŤZP (nielen PAS) o osobitostiach jednotlivých diagnóz. Školenia by mali byť vedené osobami s relevantnými skúsenosťami (OZ, rodičia detí, odborníci s praxou s danými diagnózami).  

Navrhujeme:
-  podporiť edukáciu profesií, ktoré prichádzajú do častého kontaktu s deťmi s ŤZP
(nielen PAS) o osobitostiach jednotlivých diagnóz. Školenia by mali byť vedené
osobami s relevantnými skúsenosťami (OZ, rodičia detí, odborníci s praxou s danými
diagnózami),
- osobitne podporiť otváranie odborných ambulancií a dia

9 Reforma posudkového systému
Ako sme sa v rámci odpovedí na náš otvorený list dozvedeli, je plánovanán a roky 2023/2021. Je naozaj potrebná a dúfajme, že bude funkčná. Pretože posudzovanie je často neobjektívne, posudkoví lekári nerešpektujú odborné lekárske správy, o ktorých sa vyjadrujú, že sú neobjektívne a napísané na „objednávku“ pacientov, čím dehonestujú prácu špecialistov. Nie sú tiež povinní vyžiadať si názor odborníka, ak je diagnóza mimo ich špecializácie.
Neexistujú metodiky pre posudkových lekárov v prípade raritných a genetických
ochorení, duševných porúch, psychických ochorení, porúch správania. V súčasnosti je
posudzovanie odkázanosti založené len na diagnózach s telesným postihnutím (
posudzovanie podľa Barthelovho indexu, ADL zo 60. rokov 20. storočia). Neberie do úvahy psychiatrické a genetické diagnózy (napr. cystická fibróza), kde je celodenný dohľad nutný z iných ako fyzických dôvodov.

Navrhujeme:
- prepracovať a odstrániť diskriminujúce interné metodiky pre posudkových lekárov
- zaviesť povinnosť posudkového lekára vyžiadať si názor odborníka v prípade, ak
je diagnóza, ktorej dôsledky posudzuje, mimo jeho špecializácie
- zmeniť stupne odkázanosti – rozlišovať/ špecifikovať jednotlivé diagnózy a z nich
vyplývajúce stupne odkázanosti ( klinický obraz a zdravot. stav ). Prispôsobiť
posudzovanie odkázanosti aj raritným, genetickým a psychickým diagnózam.
- zobjektivizovať posudkový systém na základe reálnej odkázanosti založenej na
odborných správach
-  zaviesť kontrolu posudkových lekárov napr. Úradom pre dohľad nad zdravotnou
starostlivosťou, keďže nesprávne posúdenie diagnózy a následné zamietnutie
potrebných kompenzácií a pomôcok môže mať za následok výrazné zhoršenie
stavu pacienta (občana).gnostických centier v regiónoch, kde takéto miesta dlhodobo chýbajú.

Zhrnutie

Najhoršia situácia je v podpore rodičov postihnutých detí resp. detí s nejakým „problémom“. Prečo používame slovíčko problém? Pretože tak sú tie detí vnímané: ako problém pre školu resp. škôlku, pre úrady, pre celú spoločnosť. Málokto sa pozastaví nad tým, že problém si spoločnosť často vytvára sama svojím postojom voči nim. Ak by na Slovensku neexistovali podporné skupiny a platformy rodičov, nemal by im kto pomôcť. Často zakladané občianske združenia sú vlastne jediným východiskom ako pomôcť svojim aj cudzím deťom. Tam sa zbierajú peniaze na terapie, tam sa rodičia učia, ako pomôcť vlastnému dieťaťu.  

V zamestnaní sa väčšinou nedá skĺbiť pracovná doba a akútne sociálne či zdravotné voľno dieťaťa. Často sa stáva, že rodič musí po dieťa prísť, kvôli jeho neprispôsobivému správaniu alebo zdravotnému problému. Preto sa minimálne jeden z rodičov nemôže plnohodnotne zamestnať, čo postihuje finančnú situáciu celej rodiny. V prípade rodičov – samoživiteľov sú  títo potom zvyčajne aj s dieťaťom na dávkach v hmotnej núdzi.

Vážime si prácu lekárov a ďalších zdravotníckych odborníkov, ale v kontexte diagnostiky a terapie vnímame aj ich alarmujúci nedostatok. Avšak vnímajúc dosah na dieťa a rodinu nemôžeme tolerovať častú nízku edukáciu a odbornosť posudkových lekárov o mnohých ochoreniach pri posudzovaní opatrovateľských príspevkov a kompenzácií. Je potrebné zákonne doplniť povinnosť pri posudzovaní klienta konzultovať jeho  stav s odborníkmi, ktorí vydali lekárske správy a nálezy alebo majú vhodnú kvalifikáciu. Nekvalifikovaný doktor nedokáže správne posúdiť zdravotné a sociálne dôsledky postihnutia, ktoré nie je v jeho odbornosti.    

A problémov je oveľa viac, dosť na celospoločenskú diskusiu a priveľa na ďalšie zatváranie očí pred nimi. Nie nezmiznú, len sa znásobia. Ich ignorovaním docielime čoraz vyšší počet ľudí odkázaných na sociálnu pomoc.   Na každý z problémov, ktoré sme v tomto liste popísali, máme mnoho príbehov z reálneho života. Ak máte záujem, radi sa o ne s vami podelíme.    

S pozdravom  

Rodičia detí s ŤZP  a ŠVVP                                                                                    

Creativas made, o. z.                                                                           

RC Svet rodiny, o. z.

Akčné rodiny - voľné zoskupenie rodičov detí s ŤZP a ich podporovateľov    Kontaktujte autora petície