Otvorený list ministrovi zdravotníctva SR

Otvorený list ministrovi zdravotníctva SR a predsedovi kategorizačnej komisie pre zdravotnícke pomôcky. 

Vážený pán minister,   Tak, ako každý rok, tak i  tento si o pár dní pripomenieme  Svetový deň diabetu. Nie len svet, ale aj Slovensko bojuje s ochorením zvaným diabetes mellitus, ľudovo nazývanom cukrovka. Čo je najsmutnejšie, pribúda veľa detských pacientov, ktorí sú kategorizovaní s rovnakým zdravotným defektom – dysfunkcia pankreasu a zlyhanie produkcie vlastného inzulínu. Našťastie, v našej republike je inzulín dostupný na lekársky predpis a  naše deti nie sú odsúdené na smrť.

Pre nezainteresovaných sa môže zdať, že problém diabetikov je týmto vyriešený. Ale tí, ktorých sa diabetes mellitus I. typu  bytostne dotýka, rodičia diabetických detí a aj samotné deti vedia, že veľký vplyv na ich dobrú kompenzáciu má nie len inzulín, ale aj strava, pohyb, stres, emócie, počasie, celkové duševné rozpooženie a v neposlednom rade aj vek.

Vážený pán minister, život s diabetom sa dá zvládnuť, ale vyžaduje si enormné úsilie celej rodiny. Nehovoríme iba o celkovej zmene života, väčšina matiek musí prestať chodiť do práce, keďže mnohé, hlavne predškolské, zariadenia takéto „iné“ deti diskriminujú a nechcú ich prijať. Už malí diabetici vedia, že pred každým jedlom, pohybom alebo pri mimoriadnych situáciách si musia zmerať glykémiu pomocou glukometra. Informácia o stave cukru v krvi je potrebná pre správne rozhodnutie o množstve následne podávaného inzulínu a množstve prijatých sacharidov. Glykémia zmeraná glukometrom, nám ale nehovorí o vývojových trendoch aktuálneho stavu. Nevieme, či stav cukru v krvi klesá, alebo stúpa, poznáme iba momentálny stav. Túto dôležitú informáciuvieme získať iba prostredníctvom kontinuálneho monitorovania glykémie pomocou glukózového senzoru. Na Slovensku majú detskí pacienti a tehotné ženy schválené s doplatkom  4 ks senzorov za rok. Reálne  to znamená, že 24 dní do roka poznáme priebeh glykémie za 24 hodín. Zvyšných viac ako 320 dní predpokladáme, alebo odhadujeme, čo sa deje v tele diabetika. Malé deti nevedia popísať svoj stav rodičom. Nerozoznávajú hypoglykémiu, a preto im hrozí riziko hypoglykemickej kómy.  Je nutné nepretržite sledovať správanie sa dieťaťa a  merať mu glykémiu. Strach o život dieťaťa  z prudkého poklesu cukru v krvi, hlavne počas  noci, je  vyčerpávajúci.    Rodičia bojujú s nestabilnými glykémiami, čo je pri malých alebo aj dospievajúcich deťoch častým javom.  Pomocou inzulínovej pumpy v spojitosti s kontinuálnym monitoringom je možné takéto životu nebezpečné situácie eliminovať.

Na Slovensku je od 01.07.2015 prístupná  inzulínová pumpa- MiniMed 640G, ktorá má v sebe „zabudovaný“ ochranný mechanizmus - SMART GUARD, ktorý dokáže v komunikácii s kontinuálnym monitoringom glukózy predvídať prudký pád glykémie  a zároveň aj zastaviť dávkovanie bazálneho inzulínu v hraničných hodnotách. Spojením inzulínovej pumpy a kontinuálneho monitoringu  je zabezpečená ochrana života diabetika. Tento jedinečný systém sa približuje k umelému pankreasu. Môže sa zdať, že problém rodičov a diabetických detí je vyriešený. Nie je to tak. V zozname kategorizovaných zdravotných pomôcok zostáva stále počet glukóznych senzorov  4ks s doplatkom.  Finančná náročnosť vysielača a glukózového senzora je tak vysoká, že pre drvivú väčšinu slovenských rodín je neúnosná. Česká republika zvolila inú filozofiu podpory liečby svojich diabetikov. K inzulínovej pumpe MiniMed Veo aj Minimed 640G dostáva používateľ vysielač a 24 glukóznych senzorov na rok.

Vážený pán minister, obraciam sa na Vá ako predseda OZ Diabetikinfo.sk, so žiadosťou o podporu  zmeny navýšenia počtu glukózových senzorov k pumpám s funkciou  odozvy na ich meranie a to pre detských diabetikov a tehotné ženy tak, aby mohli  nepretržite  deti počas celého roka a tehotné ženy v priebehu tehotenstva,  využívať výhody technológie, ktorá v súčasnosti ako jediná svojho druhu dokáže udržať ich cukrovku pod kontrolou.    Možno si niektorí členovia kategorizačnej komisie, ktorí majú v „rukách“ rozhodnutie o množstve pridelených senzorov, myslia, že kontinuálny monitoring je nadštandard pri liečbe diabetu mellitus. Dúfam, že po prečítaní vyjadrenia rodičov diabetických detí zmenia názor. 

  Vážený pán minister, 14.11.2015 je Svetový deň diabetu. Médiá sa budú venovať problematike diabetu na Slovensku vo zvýšenej miere. Možno aj vy budete poskytovať rozhovor novinárom, ako štát prispieva k prevencii  pandémie tretieho tisícročia. Možno si vtedy spomeniete, že tu máme deti, ktoré si diabetes mellitus I. typu nevybrali za svoj ivotný štýl, ale im bol bez možnosti rozhodnutia daný do vienka.   

                                                                      S pozdravom  

                                                                                                                                        Ľubica Pilková

                                                                                                                               Predseda OZ Diabetikinfo.sk

Príloha - vyjadrenie rodičov k danej problematike je v plnom znení zverejné na stránke www.diabetikinfo.sk

Lubica Pilkova    Kontaktujte autora petície