Petícia za rozšírenie modernej liečby pre pacientov s cystickou fibrózou - aby lieky KAFTRIO/KALYDECO® boli hradené z verejného zdravotníctva.
Komentáre
#1208
Chcem pomôcťKatarína Špergerová (Dunajska streda, 2024-10-10)
#1230
Podpisujem,aby som pomohol ľuďom,ktorý žijú z touto chorobou.Aby mali lepší a zdravší život.Erik Gyarmati (Nové Zámky, 2024-10-10)
#1238
Prokayova IvetaVlastnoručne podpis
Iveta Prokayova (Bratislava Ruzinov, 2024-10-10)
#1246
Podpisujem, pretože mám dcéru Mišku (2 roky) s diagnózou Cysticka fibroza (ďalej len "CF"). CF je genetické mutliorganové ochorenie, ktoré postihuje dýchací a tráviaci systém, a popri nich ničí aj ďalšie životne dôležité orgány. Ide o progresívne ochorenie, ktoré sa s rastúcim vekom človeka zhoršuje. Pacienti celoživotne uživajú lieky, ktoré spomaľujú symptómy tohto ochorenia. V liečbe CF pacientov nastal prelom, a to príchodom lieku s názvom KAFTRIO/KALYDECO, ide o liek, ktorý lieči priamo príčinu tohto ochorenia. CF má veľké množstvo mutácií. Na Slovensku je schválená liečba liekom KAFTRIO/KALYDECO od 12 roku života, ALE "len" pre určité typy mutácií. Dcéra Miška má CF mutácie, ktoré spadajú do tejto liečby, ALE až od 12 rokov. Krajiny Európskej únie, ale aj ostatné krajiny, majú dostupnú liečbu pre pacientov CF od 2 rokov života a pre všetky typy mutácií, bez obmedzení. Dokonca v USA už od narodenia dieťaťa. Výsledky užívania lieku KAFTRIO/KALYDECO už v tejto nízkej vekovej kategórii sú podložené štúdiami a podstatné v tom, že u pacientov nastalo výrazne zlepšenie vo všetkých ukazovateľoch a pacienti dokážu žiť plnohodnotný život ako zdraví ľudia. Podstata je v tom, že je potrebné začať užívať tento liek čo najskôr, od útleho veku, aby sa zabránilo zníženiu funkcii životne dôležitých orgánov. 28. februára 2024 bola podala žiadosť o zníženie vekovej kategórie užívania toho lieku z 12 rokov na užívanie od 6, resp. od 2 rokov života dieťata a o rozšírenie mutacií. Práve v tomto období prebieha schvaľovací proces podaných žiadostí a tak povediac sa to všetko blíži do finále. Priebežné sledovania týchto konaní nám ukazujú, že to nevyzerá so schvaľovaním dobre a kompetentní hľadajú dôvody, prečo tieto žiadosti neschváliť, pričom medicínsky prínos liečby liekom KAFTRIO/KALYDECO je vedecky dokázaný, podložený štúdiami, a je jednoznačne a nespochybniteľne preukázaný zlepšeným zdravotným stavom pacientov. Cieľom tejto petície je dostať sa do povedomia Ministerstvu zdravotníctva, kategorizačnej komisie a ďalším ľuďom, ktorí budú mať rozhodujúce slovo pri schvaľovaní týchto liekov. Máme za to, keď krajiny ako Česko, Maďarsko, Poľsko, Bulharsko, Rumunsko, Srbsko, Chorvátsko, Slovinsko, Cyprus, Litva , Lotyšsko, Estónsko, Andora, Grécko a ďalšie iné krajiny majú túto liečbu dostupnú pre všetkých pacientov, NEEXISTUJE medicínsky dôvod a ani žiadny iný, prečo by nemala byť táto liečba bez obmedzení schválená aj na Slovenku a hlavne, keď je liečba korektormi a modulatormi na cystickú fibrózu, kde patria aj spomínané KAFTRIO/KALYDECO zavedená ako ŠTANDARD v našich vlastných platných štandardoch Ministerstva zdravotníctva. Dokonca Slovenská agentúra HTA v minulých konaniach hodnotila liek ako mimoriadne účinný, rovnako ako ďalšie hodnotiace organizácie a systémy v rámci Európskej únie.Adam Kelemen (Zvolen, 2024-10-10)
#1247
Lebo cjcemVeronika Rehakova (Senica, 2024-10-10)
#1255
Je potrebne, aby liek, ktory pomaha bol hradeny zdravotnou poistovnouKristan Mikulic (Topolcany, 2024-10-10)
#1262
Podpisujem, lebo je to správne.Györgyi Kondé Seresová (Dunajský Klátov, 2024-10-11)
#1263
Podpisujem lebo si želám, aby sa tento liek schválil na úhradu z verejneho zdravotníctvaKatarina Horská (Považská Bystrica, 2024-10-11)
#1268
Paczkovazuzana@gmailZuzanka Paczková (Šaľa, 2024-10-11)
#1275
Liečba je nevyhnutná na zlepšenie života!Martina Domanická (Považská Bystrica, 2024-10-11)
#1278
V rodine máme práve túto diagnózu.Maria Rabianská (Kežmarok, 2024-10-11)
#1281
Zdravotne znevýhodneným by mal stáť pomáhaťSlávka Jurková (Kežmarok, 2024-10-11)
#1285
PodpisRadim Kuda (Kurim, 2024-10-11)
#1296
PodpisujemRomana Tóthová (Kráľová nad Váhom, 2024-10-11)
#1300
Zdravie detí je to najdôležitejšie v živote.Ivan Horváth (Galanta, 2024-10-11)
#1306
Zdravie nadovšetkoStanislava Tóthová (Košice, 2024-10-11)
#1308
Mám syna s CF a pokud existuje dostupný lék, měly by ho pojišťovny proplácet. Nikdo si tu diagnózu nevybral, sám si ji nepřivodil a nemohl jí nijak předcházet. Dokud nepřijdou pojišťovny se smysluplnou prevencí směrovanou na nejčastější genetická onemocnění a jejich plošné a včasné diagnostikování, nemají právo odpírat pacientům život zachraňující lék.Kateřina Kroupová (Brno, 2024-10-11)
#1312
PodpisujemStefania Greschnerova (Snv, 2024-10-11)
#1315
PodpisujemErika Kočanová (Michalovce, 2024-10-11)
#1317
každé dieťa si zaslúži šancuDominika Gazdová (Michalovce, 2024-10-11)
#1347
ChcemIvana Szabová (Šintava, 2024-10-11)
#1359
Podpisujem, lebo chcem dopriať kvalitný život pacientom s CF.Jana Tisová (Hlohovec, 2024-10-11)
#1361
Lebo sa nás táto téma týka.Miloš Kassa (N. Z., 2024-10-11)
#1364
Podepisuji,neboť moje vnučka má tuto nevyléčitelnou nemoc a vím,jak ji tyto léky život změnily🙏!Ivana Vaňková (Nový Bydžov, 2024-10-11)
#1366
Je to pre môjho milovaného vnučika.Gabriela Púšová (Hlohovec, 2024-10-11)
#1368
Jelikož mám manželku s CF a nechápu,že na Slovensku nezáleží na životech lidí a především dětí které díky těmto lékům,mohou žít plnohodnotný život.Stanislav Čespiva (stanislavcespiva84@gmail.com, 2024-10-11)
#1370
Podpisujem,pretože mám 2vnucky s CF,ktoré však žijú v CR a liečbu dostávajú, prečo to nie je možné na SK?Maria Biela (Cajkov, 2024-10-11)
#1395
Lebo pacienti s Cf maju právo na liečbu podľa aktualnych štandardov EU.Elena Perďochová (Nitra, 2024-10-11)