Petícia za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia_Zásadná pripomienka SAZCH a pacientov k návrhu Vyhlášky pre stanovenie prahovej hodnoty posudzovaného lieku
Komentáre
#407
Mam choru dceru a liecbu surne potrebuje.Andrea Frindrichova (Ivanka pri Dunaji, 2025-05-21)
#410
Pred 40 rokmi mi až na jedného staršieho pána doktora nikto neveril, ako má môže všetko bolieť..a ja som myslela ,že budem až stenu škriabať od bolesti...preto prosím ,pomôžte .Eva Jackova (Michalovce, 2025-05-21)
#415
Petíciu podpisujem, abyekonomické kritérium nebolo jediným dôvodom na odmietnutie lieku pre zriedkavé diagnózy,
vyhláška neznemožnila uplatnenie zákonom určenej výnimky pre orphan lieky,
a aby systém nezatváral dvere pacientom len preto, že ich ochorenie je vzácne.
Michal Mackanič (Svidník, 2025-05-21)
#417
Ako pacient s chronickým ochorením sa ma návrh osobne dotýka. Parenteralna výživa je moja liečba a hlavný príjem výživy, takisto survimed drinky. Zdravé travenie nie je samozrejmosť, pre niekoho je to privilegium. Myslíte viac na ľudí ako my!Veronika Haramiová (Ivanka pri Dunaji, 2025-05-21)
#427
Mi to nieje jednoDominika Halajova (Hriňová, 2025-05-21)
#428
Podpisujem, lebo som rodičom dieťaťa z ultrazriedkavým ochorením.Martin Višňanský (Bratislava, 2025-05-21)
#432
Som mamou malého chlapčeka, ktorý bojuje s vážnou diagnózou – cystická fibróza (CF). Môj syn má len 2,5 roka a už od narodenia čelí chorobe, ktorá ho ohrozuje každý deň. Jeho konkrétna mutácia génu CFTR je tzv. nonsense mutácia, ktorá patrí medzi najťažšie formy tohto ochorenia – uňho pankreas funguje len na 5 %. Choroba mu systematicky ničí pľúca, tráviaci systém a ďalšie vnútorné orgány. Snažíme sa každý deň udržať ho mimo nemocníc, infekcií, baktérií a komplikácií. Ale čas hrá proti nám.Napriek všetkým mojim snahám ako matky existuje niečo, čo neviem ovplyvniť – nedostupnosť inovatívnej liečby pre deti, ako je môj syn. Pre jeho mutáciu dnes na Slovensku nie je schválený žiadny liek, ktorý by korigoval príčinu ochorenia, nie len jeho následky. Nádej existuje – vo forme nových liekov ako ELX-02, ktoré sú vo vývoji a preukazujú účinnosť práve pre deti ako je môj syn.
A práve v tejto chvíli prichádza rozhodnutie štátu, ktoré zastaví prísun nových liekov do kategorizácie – teda liekov, ktoré by mohli byť hradené z verejného zdravotného poistenia. Je to ako rana pod pás. Ako matka sa pýtam – koľko detí musí medzičasom trpieť, zhoršovať sa, zomierať – kým sa znovu otvorí dvere k nádeji?
Môj syn nemôže čakať ďalších 5 rokov. Už teraz jeho telo bojuje každý deň. Choroba nečaká na politické rozhodnutia. Preto sa obraciam na všetkých kompetentných, na Ministerstvo zdravotníctva, zdravotné poisťovne, politikov i verejnosť: nenechajte naše deti v tom samé.
Prosím, nezatvárajte dvere inováciám, ktoré by mohli zachrániť život môjho syna. Dovoľte, aby mal aspoň šancu.
Nikola Šabo (Hlohovec, 2025-05-21)
#437
Lieky na zriedkavé choroby a onkologicke treba ...a štát sa má starať lebo načo potom platiť dane a odvody týmto sracomPeter Petráš (Tekovské Nemce, 2025-05-21)
#444
Mám vnuka so zriedkavou chorobouSoňa Majzlanová (Prievidza, 2025-05-21)
#451
Súhlasím. Zmena by ohrozila liečbu pacientov, ktorí už teraz majú často horšiu (alebo žiadnu) liečbu ako v zahraničí. Zmena by pacientom uškodila.Ohrozila by aj životy ľudí.
Kvalita života ľudí so zriedkavými ochoreniami na Sk je horšia ako v zahraničí.
Títo pacienti potrebujú už dlho zmeniť zákony, aby sa k nim dostala inovatívna liečba a na Sk chcú ísť opačne?!
Martina Laskovičová (Trenčín, 2025-05-21)
#453
Podpisujem petíciu lebo môj ocino je jedným z pacientov , ktorým táto liečba zachránila život a vďaka nej je tu s nami❤️Andrea Kasalova (Lučenec, 2025-05-21)
#456
týka sa to mojej rodinyMartina Velgosová (Prešov, 2025-05-21)
#462
Poodpisujem lebo to potrebujeme pre syna..Ivana Bubniakova (Prievidza, 2025-05-21)
#486
Ide o život môjho syna,...a deti su najviac, nemôže si tu každá vláda robiť čo chce, aspoň chorým deťom neubližujte!Lucia Glofakova (Vlčany, 2025-05-21)
#487
PodpisujemMartina Žuchovská (Čereňany, 2025-05-21)
#491
Lebo nesúhlasímEva Turčinová (Žaškov, 2025-05-21)
#494
RybanskáMonika Rybanská (Bratislava, 2025-05-21)
#498
Moje dieťa má tiež zriedkavú chorobu a momentálne čakáme na schválenie lieku na výnimku.Petronela Chudová (Nemšová, 2025-05-21)
#505
Mam chorú sestru ja som chorá a moja maminka mi umrela na rakovinuLenka Mruškovičová (Gbely, 2025-05-21)
#507
Nikto!!!ziadne dieta ani dospely clovek so zriedkavou chorobou si nezasluzi trpietLucia Cervenova (Dunoon, 2025-05-21)
#508
Lebo je to nezmysel. Potrebujeme dostupnosť liekov. Nie sme Afrika ale vyspelá krajina. Nezabíjajme ľudí.Michaela Bročková (Košolná, 2025-05-21)
#550
KrupovãĽubica Krupovã (Závadka nad Hronom, 2025-05-21)
#561
Lebo nesúhlasím s novelou zakonaEva Bednáriková (Bernolákovo, 2025-05-21)
#563
Chcem podporiť dobru vec. Lieky sú dôležité a dokážu vyliečiť, ak nie vyliečiť tak pomôcť k lepšiemu fungovaniu.Mne sa bohužiaľ neušlo, pretože nespĺňal nador podmienky. Veľmi smutné.
Lýdia Foltýn (Košice, 2025-05-21)
#568
Liga proti reumatizmu na Slovensku tiež upozorňuje na to, že aj mnohí pacienti s reumatickými ochoreniami majú zriedkavé ochorenia a na základe prijatia tejto vyhlášky môžu zostať bez prístupu k liečbe.Jana Dobšovičová Černáková (Podbranč, 2025-05-21)
#575
Lebo môj syn to potrebuje.Matus Maly (Turcok, 2025-05-21)
#586
každý má právo na liečenie.Magdalena Bušťjuková (magdalenabustjukova@gmail.com, 2025-05-21)
#588
lebo je to potrebné ! pre zdravie a život človekaLukáš Nemzet (Trebišov, 2025-05-21)
#589
Podpisujem, lebo je potrebné pomáhať ľuďom, ktorí nemôžu za svoju chorobu a svoje ťažkosti.Daniel Biman (Bratislava, 2025-05-21)
#591
podpisujem lebo chcem podporit dobru vecMária Ďurianová (Humenné, 2025-05-21)
#592
Mi nieje ľahostajné zdravie človeka. Ak nám znížia dostupnosť liekov ľudia budú umierať ešte viac ako do teraz. Každý má právo na liečbu a život.Alena Jadrnakova (alik@centrum.sk, 2025-05-21)
#594
Mam Alport syndrom, sklerodermiu, mastocytozu a hEds. 45 rokov som bez liečby. Rada by som sa liečby dožila.Monika Štefaničková (Bratislava, 2025-05-21)